02.12.2009
PREMIERE SCIENTIQUE MONDIALE
Vendredi 6 Novembre
L'annonce attendue et relayée par l'AFM-Téléthon :
Cet essai, dont les résultats ont été publiés dans la revue Science datée du 6 novembre 2009, a été menée par une équipe française, le Pr Aubourg et le Dr Cartier-Lacave (Hôpital Saint-Vincent de Paul, Inserm), soutenue de longue date par l'AFM grâce aux dons du Téléthon. Ce succès donne un nouvel élan pour le traitement des maladies humaines par ce type d'approche. Il nous conforte dans le bien-fondé de la stratégie que nous menons depuis 20 ans, grâce à l'élan populaire du Téléthon, pour développer des thérapies innonvantes pour les maladies génétiques rares. Il renforce notre conviction de poursuivre sur cette voie.
Et en vidéo :
La réaction de la Présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment :
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18740.php
Les explications des chercheurs (d'autres interviews sous le lecteur de la page) :
http://www.telethon.fr/ewb_pages/m/magtv_2902.php
La vidéo explicative de l'association ELA :
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AFFICHEZ VOUS SUR LE MUR DES DONATEURS !
Samedi 7 Novembre
Opération 1 million pour le téléthon
Vous souhaitez faire un don et témoigner de votre engagement parce que vous êtes fier de faire partie de ce grand mouvement de solidarité ?
Donnez en ligne sur la page http://www.un-million-pour-le-telethon.com et affichez votre logo d’entreprise ou votre photo sur le mur des donateurs ! 10 € = 1 case sur le quadrillage.
Montrons que, grâce à l'élan collectif du Téléthon, nous pouvons, ensemble, être tous plus forts que tout et vaincre la maladie !
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LE SLAM EN KARAOKE VIDEO
Vendredi 13 Novembre
Découverte du slam, paroles, clip, bande son... Il y avait tous les ingrédients pour en faire un karaoké. C'est chose faite !!!
Un grand merci à Pascal Brunel (coordinateur AFM-Téléthon pour la ville de Moissy-Cramayel) et à sa fille Stéphanie, qui ont synchronisé les paroles. Un beau travail !!!
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LA SOLUTION DES INDICES DE LA MIRE
Vendredi 13 Novembre
Les indices de la MIRE
Publiée pour vous aider (hum...) sur notre blogothon, cette mire vous donnait les mesures et chiffres nécesaires à la réalisation de la fresque.
Les 6 couleurs sont celles du logo.
Les 4 nombres inscrits sont, à chaque fois, dans l'ordre :
- la surface totale de la partie formée
en nappes papier (en mètres-carrés),
- le périmètre de la zone (en mètres),
- le nombre de morceaux de nappes
nécessaires pour couvrir la surface
(50 sur 60 cm environ à chaque fois),
- le nombre de photophores
correspondant.
250 H20, ce sont les 250 bouteilles colorées qui formeront en plus le mot
TELETHON.
Les chiffres à la fin constituent la surface totale de la fresque (110,25 m2), la sommes des périmètres (91m), la somme des nappes en papiers à poser (369 morceaux), et le nombre de photophores (505, c'est à dire 1 tout les 18 cm), la petite flamme étant là pour aider...
Ce n’était pas très simple !!!!
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LA BOUTIQUE TELETHON
Samedi 14 Novembre
Nous sommes à 3 semaines du Téléthon, et pour la première fois, nous aurons des articles officiels à vendre au profit de l'AFM-Téléthon (merci Pascal).
Les peluches/porte-clés à 2 € (10 modèles différents - 100 en tout)
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LA POLEMIQUE PIERRE BERGE
23 NOVEMBRE 2009
La déclaration de Pierre Bergé dans l'émission « Parlons net » de France Info le 20 novembre : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe.Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour leTéléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles...
Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes,en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».
Le droit de réserve nous conduit à ne pouvoir nous exprimer directement sur les propos tenus par Pierre Bergé ce week-end. C'est fort regrettable !
Nous notons simplement qu'il est de bon goût, chaque année, d'essayer de lancer une bombe pour tenter de plomber le Téléthon. 2009 ne fera pas exception à la règle... Torpiller le voisin ne fera pourtant pas avancer les choses !
Cela n'entâchera en rien notre démarche ni le combat que nous avons décidé de mener avec les enfants, avec le soutien de nombreuses personnes, auprès de l'AFM.
ET NOUS VOUS PROMETTONS UN BEAU TELETHON AU SOIR DU 4 DECEMBRE A L'ECOLE !
Vous trouverez ici le droit de réponse émis par la présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Hermont, le communiqué de prese de l'AFM ainsi que des témoignages de soutien apportés par diverses personnalités.
La présidente de l'AFM réagit aux propos de Pierre Bergé
23 nov 2009
« C’est une charge violente et injustifiée contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Berger à l’encontre de nos enfants malades. Il parle d’exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu’on les cache ? Qu’on les enferme à nouveau dans l’indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d’une myopathie, au nom de nos milliers de bénévoles, et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Bergé mettre en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer chaque jour. Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une prise en charge médicale. A l’heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent, cette polémique est indécente ».
Polémique Pierre Bergé : l'AFM répond
23 nov 2009
Face à ces propos choquants et injustifiés, l 'AFM tient à apporter les réponses suivantes.
Dans l'émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».
Face à ces propos choquants et injustifiés, l 'AFM tient à apporter les réponses suivantes :
=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril.
=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.
=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.
=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.
Polémique Pierre Bergé : de nombreuses personnalités apportent leur soutien à l'AFM
23 nov 2009Voici quelques extraits de leurs témoignages.
Thierry Lhermitte, comédien, parrain du Téléthon en 1996 et en 2006 : "J’ai entendu Pierre Bergé... j’étais navré. C’est un homme que je respecte beaucoup alors quand j’entends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça c’est quand même bien malvenu... Je pense que c’est vraiment un débat très stérile. C’est bien de donner au Sidaction, c’est bien de donner au Téléthon et c’est bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, c’est aussi simple que ça me semble-t-il...".
Daniel Auteuil, comédien, parrain du Téléthon 2009 : "C’est violent pour les gens du Téléthon que j’ai rencontrés, pour les familles, pour ce centre que j’ai visité, le Généthon, où j’ai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait l’argent".
Valérie Pécresse, Ministre de la Recherche : "Les associations permettent, grâce aux appels aux dons qu’elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument crucial... L’AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s’intéressait aux maladies orphelines...”.
Manuel Valls, député-maire PS d’Evry : "Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car ils divisent les Français et installent un climat de suspicion sur le Téléthon... Ces propos sont d’autant plus choquants qu’ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils entachent les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine campagne de dons”.
Axel Kahn, généticien, président de l’université Paris-Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon n’aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce que j’ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés. Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup d’entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute critique devient absurde »[…] «Non, le Téléthon n’est pas un week-end morbide, c’est une fête populaire et pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer tous ensemble à la recherche publique ? ».
Jacques Malet, président de Recherches et solidarités et auteur depuis 14 ans de l'étude annuelle « La Générosité des Français » : « Il faut se rendre compte que le Téléthon est une école du don : c’est par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent pour la première fois. Cela veut dire qu’ils passent du statut de personne individualiste au statut de personne généreuse. Et lorsqu’on a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme celles du Téléthon, on redonnera forcément. D’autant que cette éducation au don se fait dans des conditions extraordinaires. D’abord en raison de la cause et des résultats. D’autre part, en raison de l’action collective. Un don individuel, c’est un don heureux, mais un don à plusieurs, c’est jubilatoire. Avec le Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de valeur. La médiatisation du Téléthon ne fait pas d’ombre aux autres associations, au contraire. […] le Téléthon est un déclencheur de générosité ». Lire le communiqué de presse de Recherches et Solidarités à ce sujet.
Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens". Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, c’était le seul jour où on ne m’a pas regardé comme une bête curieuse. C’est moi qui ai voulu participer pour montrer que j’étais quelqu’un de normal, pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je me casse la figure quinze fois par jour… ».
JT France 2 - 22 novembre 2009 Polémique Pierre Bergé/AFM
envoyé par MaterJatteau. - Cours, soirées et beaucoup d'autres vidéos de la vie étudiante.
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DERNIERE MINUTE
Samedi 28 Novembre
J-6 avant notre Téléthon, et le programme s'enrichit encore : Un écrivain de Sénart, auteur de contes pour enfants, Augustin Camilleri, sera à nos côtés à l'école au soir du 4 décembre pour vous présenter et dédicacer ses ouvrages. Il reversera au Téléthon 20% des ventes effectuées à cette occasion.
Vous pouvez retrouver un descriptif des ces ouvrages à l'adresse suivante :
http://www.camilleri-augustin.fr.nf/
Sachez que notre programme, bien que fort chargé, cache encore quelques surprises qu'il ne faudra pas rater.
Ainsi, vous pourrez par exemple contempler la fresque en hauteur, la filmer et la photographier, puisque la salle des maîtres qui la domine sera accessible pour l'occasion.
Pour le reste, on garde le secret jusqu'au jour J... Il y en aura des choses à voir, à écouter !
Penser par exemple à vous arrêter devant les baies vitrées de la cantine, elles pourraient arborer autre chose que le menu mensuel...
Et surtout, soyez là à 18H30 pour le temps fort de notre soirée.
Rendez-vous également lundi dans La République de Seine et Marne où une belle surprise devrait vous être réservée...
Pour conclure, je laisse la parole à Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM, à qui nous avons adressé un mail aujourd'hui et qui a conclu sa réponse par ces mots :
"... Les élèves de votre école sont super mi-mi!!! et cette photo très belle. Bon téléthon !"
Laurence Tiennot-Herment
Présidente de l'AFM
Mystère...
A vendredi !!!
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LES PREPARATIFS
2 Décembre 2009
A J-2, les préparatifs vont bon train. Les contours de la fresque ont été dessinés cet après midi sur le parvis de l'école. Le personnel des services techniques de la Mairie commence à livrer le matériel... Dernière ligne droite !
L'entrée de l'école décorée avec la fresque mosaïque 2008.
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01.12.2009
LA TELE A JATTEAU & REVUE DE PRESSE
Dimanche 29 Novembre
La nouvelle vient de nous parvenir, une équipe des Reporters Téléthon (Vincent Bornay) viendra nous rejoindre et filmer notre manifestation vendredi soir à l'école vers 18H00. Une fois leur tournée terminée (en cours de nuit), ils apporteront leurs bandes aux monteurs de FRANCE TELEVISION qui feront le tri. Nos images, si elles sont retenues, pourraient être diffusées lors d'un des programmes Téléthon sur France 2 ou France 3, et de manière plus certaine lors de l'émission du Journal du Téléthon, le dimanche 6 Décembre de 14H30 à 15H00 sur France 3.
La fresque des enfants produira un effet visuel de premier choix, que les 500 photophores sauron
t mettre en pleine lumière. Nous avons de grandes chances de pouvoir figurer parmi les événements qui seront mis en valeur lors de l'émission. Et nous avons besoin de vous, de vos amis, de vos voisins, de vos familles, pour donner encore plus de force à ce moment. Relayez auprès d'eux notre manifestation, et invitez-les à nous rejoindre.
Malgré le froid (sûrement), et peut-être la pluie (on croise les doigts), nous vous attendons nombreux à 18H30 pour une grande et belle surprise, chargée d'émotion, qui viendra en plus marquer la mise en place du dernier photophore et l'accomplissement d'un travail de près de 10 heures. Des plus jeunes aux plus âgés, chacun aura pu apporter sa contribution à la réalisation de cette oeuvre monumentale qui illustrera on ne peut mieux le slogan de ce Téléthon 2009, TOUS PLUS FORTS QUE TOUT !
N'oubliez pas, à 18H30, une grande et belle surprise, pleine d'émotion, pour fêter dignement l'achèvement de la fresque.
TOUS AUTOUR
DE LA FRESQUE
POUR LA SURPRISE
DE 18H30 !
Lundi 30 Novembre : On parle de nous !!!!
Nous vous faisons partager un article de la République de Seine et Marne paru ce matin. Une partie des photos est dévoilée, mais il restera encore tellement de surprises à découvrir le jour J...
Comme lors de notre jeu, d'autres documents sont déjà mis en ligne, ici et là sur le net. Vous pouvez chercher à les dénicher, ou alors faîtes preuve encore d'un peu de patience... Vous pourrez les découvrir tous sans avoir à les chercher au soir du 4 décembre à l'école. Tout sera mis en ligne ensuite sur notre blog durant le week-end.
A bientôt...
18:31 Publié dans EDITION 2009 Suite 2 | Lien permanent | Commentaires (0) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : téléthon, 2009, materjetteau, maternelle, jatteau, moissy, cramayel