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07/09/2013

5 HISTOIRES, 5 FAMILLES, 5 AMBASSADEURS, 5 AFFICHES

Samedi 7 septembre

 

Qui dit 5 Ambassadeurs dit aussi 5 familles, 5 histoires différentes et 5 affiches. Nous vous les présentons ici.

En plus du slogan - LA VIE DES ENFANTS / LE COMBAT DES PARENTS, chaque affiche s'accompagne d'une phrase illustrant le combat quotidien des parents pour aider leur enfant.

 

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EMMA, sa maman Sandrine et sa mamie Annie

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Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée, Emma, est atteinte de laminopathie. « On n’a jamais entendu ce nom. Le neurologue nous apprend qu’il n’y a que 20 cas en France, tous différents. C’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a enfin le nom de la maladie d’Emma ». Alors la lutte s’organise même si en fond de toile, il y a un « pourquoi nous ? ».

Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du papa de ses filles.

« Nous avons chacune notre façon de gérer la maladie, Annie, ma maman et moi-même. Mais je peux compter sur elles à chaque instant. »

 

 

 

GWENAEL et sa mamam Emmanuelle

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Gwenaël est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. C’est un combat permanent que mène sa maman, Emmanuelle. « Lorsque nous avons mis un nom sur la maladie, je n’imaginais pas à quel point cela pouvait être grave. J’avais 30 ans, un âge où on ne s’attend pas à ce genre de nouvelles. Maintenant on le sait, on avance avec ça ». Emmanuelle trouve la force de se battre dans sa fille elle-même. « Mon espoir c’est Gwenaël… Elle a une telle force en elle. C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme énergie psychologique ».

 

 

 

LEE et sa mamam Géraldine

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Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avec son mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee. La suite aurait dû ressembler à des milliers d’autres histoires : le voyage, la première rencontre, l’amour immédiat, la complicité grandissante. Mais il était dit que rien ne serait tout à fait pareil.

A leur retour, la thalassémie, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. « Cela nous a fait l’effet d’un tourbillon, face aux médecins et face à des termes que nous ne comprenons pas. Je suis abasourdie, je suis prise en pleine tornade ».

Mais un soir de septembre 2010, la vie de Géraldine bascule de nouveau : « Un reportage évoquait une première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale grâce à la thérapie génique. Ce soir-là, ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue ».

 

 


 

LUCAS et sa maman Vanessa

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Lucas est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. Sa maman, Vanessa, aussi et elle ne l’a découvert qu’au moment du diagnostic de Lucas. « Lorsque j’ai appris la maladie de Lucas j’étais très en colère. Contre qui, contre quoi, je ne sais pas. Tout s’effondrait ». Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas : « Parfois, Lucas pète le feu, il y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».Samedi 7 Septembre 2013

 

 

 

THIBAULT et son papa Luke

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Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault. « Le jour où on a appris l’amyotrophie spinale de Thibault, on est tombés de l’armoire. On ne connaissait rien de cette maladie. Puis on avance petit à petit, on traite les problèmes les uns après les autres »confie Luke.

Mais la vie reprend ses droits, Thibault va à l’école, il a plein de copains, comme tous les enfants de son âge. « C’est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble » poursuit Luke. « Les progrès de la recherche au cours des dernières années avec des résultats exponentiels. Tout cela finira bien par aboutir ».

 

 

Vous pouvez découvrir les entretiens des familles en intégralité

sur le site AFM-TELETHON.fr

 

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